20071116

台灣癌症病患的身體經驗:病痛、死亡與醫療專業權力(摘要)

〈台灣癌症病患的身體經驗:病痛、死亡與醫療專業權力〉。《台灣社會學刊》,
(第33期,2004年12月,頁51-108)。蔡友月

自1982年開始,連續20年癌症年年高居十大死因的榜首。在台灣每4個人就有一人得癌症,每5張死亡證明書,就有一張是因癌症而死。面對癌症這個世紀殺手,既有的研究多以生物醫學取徑為主,本文嘗試以「身體」做為一種理論角度出發,從36位癌症個案「意義為中心」的生命敘事,藉此分析糾結在社會文化脈絡與既有醫療結構中,台灣癌症病患在面對病痛、死亡受苦的身體經驗。

首先,在研究中發現,身體已成為現代人自我認同的重要表徵,隨著長瘤的身體部位不同往往會引發個案不同程度羞恥感。例如:當直腸癌必須採用結腸造廔(人工肛門)的患者,面對帶著流露在外的排泄物,這種身體破損所烙印的符碼,會使病人自尊心喪失、身體心像嚴重受損。人工肛門無法掩飾的臭味,使癌症的病人無所遁形於他∕她人的眼光與詢問,為了避免這樣的難堪,患者會切斷原有的人際網絡,封閉於自己的世界。對他∕她們而言,治療過程的痛苦,不單單是癌症的不適和治療的副作用,還包括無法履行社會角色所產生的失落。這種因癌症造成身體的受損所造成的污名,轉化成另一種心理上的受苦歷程。

其次,當癌症的診斷確定後,致癌的器官會因性別的不同,而有不同的反應。女性的身體往往背負了社會、文化的意義,並被賦予生殖∕生產的社會期待。子宮、乳房、卵巢牽涉到整個社會對女性的性別認同。一旦成為癌症侵犯的目標,女人形象的受損、心理的羞愧感可能大於生理上的疼痛。處在父權社會中,面對癌症而造成子宮、乳房切除的年輕女性個案,特別在意未來是否能夠懷孕和分娩履行天職。在「男主外、女主內」、「女性照顧先生、孩子」這樣傳統性別分工,女性原先承擔家務勞動的角色,在罹患癌症之後被迫成為被照顧者。有的因此受到公婆的不諒解,而影響婚姻生活。這使得女性患者對無法履行家務勞動的角色,比男性更容易發出無奈與內疚的聲音。處在資本主義社會中,工作則扮演了男性自我成就的重要面向。如果「癌症」出現在一位正值養家、勞動生產的男性壯年期,會讓他對自我角色的定位,產生強烈的質疑。在治療期間,當一家之主無法工作、賺錢,不得已成為家人的負擔時,會讓男性病人比起女性病人更難以忍受。

最後,根據36位患者口述他∕她們的治療過程,「痛」是癌症病患身體最普遍的經驗。開刀的傷口痛,化療、放療難以忍受的痛,癌細胞轉移的痛以及面對死亡難以言喻的苦痛,「痛」是癌症患者身體與心理無法逃避的試煉。對處於控制期的病患,痛有時也代表著一種病情復發的指標。在台灣的醫療體制中,醫護人員重視疼痛點與疾病之間的科學因果關連,當身體經由各項精密的高科技儀器找不到「異常值」,醫師便不知該如何處理。從安寧病房的田野經驗中,我們也發現,強調身、心、靈全人照顧的安寧病房,在講求分層負責、注重理性效率的醫療科層組織中,醫護人員對「痛」的理解,還是被侷限在以「症狀控制」、「疼痛處理」為主的生物醫學模式。病人為主體的概念,也只能被限制在醫療組織的框架。此外,在疾病初期有任何戰勝病痛的可能,田野中發現很少有罹患絕症的病患或家屬,願意放棄任何努力的機會。求生的慾念會使患者不惜交出自己的身體,成為手術、放療、化療試煉的對象。但是,研究發現如果在做化療、放療前,醫師未充分了解病人的想法與需要,單方面的誘導病人,這條由善意鋪設成的往生之路,卻常成為他∕她們必經的痛苦之路。甚至,隨著病情的加重,症狀毫無改善,病人很容易會對周遭的醫護人員產生不信任的態度和負面的反應。

把醫療視為病痛唯一的救贖管道,以及對醫學給予過度的信任,也反映在本研究台灣癌症病患普遍的生病經驗。當患者求醫過程遇到挫折,乃至於被醫療宣判無法治癒時,癌末病人體會到醫學的限制,卻不知道如何面對生命的痛苦。癌病病痛的身體,具有一定生物學上的意義,但身體與社會、文化、既存醫療體制的牽扯力量,也清楚標示了結構的影響力,成為病患建構身體心像與理解自我的重要機制。這一個世紀醫療制度的興起,使人類痛與受苦的經驗,被納入科技與技術理性所操縱的科技領域。身∕心二分的二元論,使身體被當作一個機器,排除心靈的涉入,這也反映了醫療照顧進入工業模式的結果。透過田野訪談中,所談及與觀察到的患者身體與醫療互動的經驗,本文顯示完全採用醫學或科技理性的方式並無法有效的幫助我們應付癌症病患受苦的身體經驗,期待這樣的研究有助於醫療專業反省到這些問題。

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